Reviews

Mevrouw de Lang: Eindelijk weer fit en klachtenvrij na lipoedeembehandeling

“Toen Polikliniek de Blaak mij vroeg of ik mee wilde werken aan een interview over mijn ervaring met de lipoedeembehandeling hoefde ik daar niet lang over na te denken. Ik heb een lang traject doorlopen voordat ik wist dat ik lipoedeem had en uiteindelijk bij de juiste arts terecht ben gekomen. Wellicht draagt dit interview bij aan de bekendheid van de aandoening lipoedeem. Daarnaast wil ik graag laten zien dat er wel degelijk iets aan te doen is.” Vertelt Bianca de Lang uit Rotterdam na haar behandeling door middel van liposuctie aan onder- en bovenbenen.

“Het is lastig aan te geven wanneer lipoedeem bij mij is begonnen. Echter sinds de puberteit werden mijn benen steeds dikker en ik dacht aanvankelijk dat ik nog meer moest sporten en minder eten. Lijnen hielp echter niet en de toename van volume beperkte zich alleen tot mijn benen. Mijn bovenlichaam was niet meer in verhouding met mijn onderlichaam en daarnaast had ik steeds meer last van een pijnlijk, opgezwollen en vermoeid gevoel in mijn benen. Sporten ging daardoor ook steeds moeilijker. In die tijd werkte ik op de ambassade in Angola en later in Portugal. De warmte in die landen maakte het allemaal nog erger.

Ik ben toen zelf op zoek gegaan naar de oorzaak van mijn klachten. Helaas is lipoedeem nog maar weinig bekend. Zelfs artsen zijn er niet mee bekend. Uiteindelijk maakte een oedeemtherapeut mij attent op het bestaan van lipoedeem. Een specialist op dit gebied heeft mij toen onderzocht in het Sint Franciscus Gasthuis en die heeft de diagnose lipoedeem gesteld. Het is een opluchting als je weet wat er aan de hand is maar er was nog geen oplossing. Het advies van de specialist was om een liposuctie te laten uitvoeren. Dat is de enige behandeling die helpt. Maar deze behandeling was niet mogelijk in dit ziekenhuis.

Na de diagnose begon dus een nieuwe zoektocht naar de juiste behandelaar. Op verschillende fora en websites kwam ik de naam van dokter Boonen bij Polikliniek de Blaak tegen. Daarnaast wilde ik een kliniek in de buurt en waren de kosten van de ingreep belangrijk omdat deze behandeling nog niet vergoed wordt door de zorgverzekering. Na een zorgvuldige overweging besloot ik een consult aan te vragen bij Polikliniek de Blaak. Tijdens het eerste gesprek kreeg ik een positieve indruk van dokter Boonen. Een vriendelijke arts met veel kennis over lipoedeem. Hij heeft alle tijd voor je en hij is oprecht begaan met zijn patiënten.

Door het prettige consult en de toegenomen klachten aan mijn benen heb ik besloten om akkoord te gaan met het behandelplan van dokter Boonen. In totaal had ik drie liposuctie’s nodig om een goed resultaat te verkrijgen. Een liposuctie wordt door ieder mens anders ervaren. Sommigen vinden het een lichte ingreep en andere ervaren het als pijnlijk. Voor mij was vooral de eerste ingreep wel pijnlijk maar ik wist waar ik het voor deed. Direct na de ingreep mocht ik,nog liggend op de operatietafel, even naar het resultaat kijken. Een geweldig moment omdat mijn dikke pijnlijke en opgezwollen benen vervangen waren door een paar mooie slanke benen. Dat gaf een enorme boost en ik zag meteen minder op tegen de volgende ingreep.

Nu de operaties achter de rug zijn ben ik weer klachtenvrij en vooral ook vrij om weer lekker te bewegen. Komend weekend loop ik een deel van de Marathon in Rotterdam (10 KM) met collega’s. Iets dat ik een jaar geleden niet voor mogelijk had gehouden dat ik dat ooit nog zou kunnen. Ook de pijnklachten en vermoeide benen zijn verdwenen. Ik heb het gehele traject bij Polikliniek de Blaak als prettig ervaren. Niet alleen dokter Boonen deed zijn werk erg goed maar ook het hele team. Na de ingreep moet je een tijdje blijven liggen op de uitslaapkamer en dan voel je je toch een beetje ellendig. De assistentes waren bijzonder lief en kwamen steeds even bij me kijken. Dat was erg prettig. Het resultaat van de operaties is ook boven verwachting. De benen zien er mooi uit en nog veel belangrijker ik ben weer klachtenvrij, heb mijn zelfvertrouwen weer terug en kan als een ander mens mijn nieuwe leven nu oppakken.”  

Mevrouw Louwes na lipoedeem behandeling d.m.v. liposuctie

Al op jonge leeftijd kreeg ik problemen met vet- en vochtophopingen in mijn benen. Ondanks gezonde voeding en sporten bleven mijn benen dikker worden. Daarnaast deden mijn benen steeds meer pijn en zwollen ze op gedurende de dag. Van artsen kreeg ik te horen dat ik daar mee moest leren leven. Ik zou de rest van mijn leven steunkousen moeten dragen. Die boodschap komt hard aan als je net 30 jaar bent. Mijn fysiotherapeut was gelukkig wel bekend met de aandoening lipoedeem en hij attendeerde mij daarop. Ik ben op internet gaan zoeken en kwam daar meerdere lotgenoten tegen. Op die manier ben ik ook bij drs. Boonen terecht gekomen. Tijdens het intake gesprek 4 jaar geleden raakte ik onder de indruk van zijn kennis over lipoedeem. Hij wist precies welk proces wij als patiënt meemaken. Niet alleen fysiek maar ook mentaal.

Na het intakegesprek besloot ik om eerst zoveel mogelijk af te vallen door een dieet in combinatie met sporten en pas daarna te beslissen over een liposuctie. Een tijdje terug werd de pijn mij echter te veel en ik besloot een liposuctie in te plannen bij Polikliniek de Blaak. Onder plaatselijke verdoving heb ik liposucties ondergaan aan mijn benen en daarna aan mijn billen. De ingreep zelf vond ik erg zwaar en pijnlijk. Gelukkig heeft drs. Boonen een superteam van assistentes die mij er doorheen hebben gesleept. Wat een lieve meiden zijn dat. Gelukkig is het resultaat nu al zo goed dat het me de ingreep zeker waard is geweest. Het is nog kort na de ingrepen maar ik ben echt heel blij met mijn mooie dunne en symmetrische benen. Maar belangrijker is nog de vermindering van pijn. Ik ben nu aan het herstellen van de ingreep aan mijn billen. Mijn benen zijn al eerder gedaan en ik kan weer laarzen aan. Ik heb me daarom flink uitgeleefd in de schoenenwinkels.

Wellicht kan ik andere lipoedeem patiënten helpen met mijn verhaal op mijn blog: https://estherlouwes.wordpress.com/

Aan mensen die het verhaal herkennen kan ik drs. Boonen zeker aanbevelen. Ook als je nog niet aan een ingreep toe bent is het toch fijn om met een arts te praten die zoveel kennis heeft van de aandoening lipoedeem.  

Mevrouw M. van der Pot

Beste dokter Boonen, Dit moet ik toch even kwijt. Iedere dag kijk ik naar mijn beentjes. Als ik langs een spiegel loop of als ik mezelf in een etalage ruit zie. Ik kan je niet genoeg vertellen hoe blij ik ermee ben. Had stiekem gehoopt dat ze zelfs nog iets dunner waren geworden, over drie maanden kom ik voor controle, dan zien we wel verder. Maar ik had zulke vetkwabben aan mijn benen hangen, dat is zo’n stuk verbeterd. En ze zien er zoveel beter uit. En wat dacht je van de pijn? In mijn linker been had ik de ergste pijn, en zoveel onrust in de benen. Dat is zoveel beter geworden en meer rust in de benen. Wat denk je, wat voor impact het altijd voor mij is geweest, het vreselijke aanzicht ervan?

Ik heb nu zeker meer zelfvertrouwen gekregen. Wat schandalig toch dat er een hoop verzekeraars het niet willen vergoeden. Want ze beseffen niet wat dit voor ons allen betekent, wat voor ellende wij meemaken en pijnen we hebben. Ik hoop dat je nog velen mensen mag gaan helpen. Wat zouden wij lipoedeem patiënten er aan kunnen doen, om de verzekeraars te kunnen overtuigen van ons leed en ergernis? Wat ik ook even kwijt wil, wat een aardige assistentes bij de ingrepen, echte lieverds zoals ze je er door heen loodsen. En de dames die bij de balie zitten; schatjes zijn het. Zo ik heb even mijn hart gelucht. Ik zou zeggen het allerbeste ermee en tot over drie maandjes op de eindcontrole. 

Petra Slagboom

Vanaf mijn 21e levensjaar heb ik veel last van mijn benen. Pijn bij lichte aanraking, pijn na inspanning, pijn in scheenbenen, eigenlijk altijd last van een zeurende pijn.

Toen ik 21 was ben ik voor het eerst begonnen met het weg laten spuiten van spataderen. Dit kon destijds nog in het ziekenhuis. Helaas kwamen de spataderen terug. Aangezien het wegspuiten van spataderen later niet altijd meer vergoed werd, ben ik via een familielid terecht gekomen bij Polikliniek De Blaak te Rotterdam. Zij zijn gespecialiseerd in dit soort zaken. Hier ben ik een aantal keer behandeld voor de spataderen maar helaas bleven de spataderen niet weg. Een herhaling van het wegspuiten van de spataderen kon niet uitblijven.

Ook deze behandelingen heb ik uit laten voeren door Polikliniek de Blaak. Naarmate ik ouder werd werden de andere klachten in mijn benen steeds erger. Ook merkte ik duidelijk dat er een verandering plaatsvond in mijn benen. De huidstructuur werd anders. Dit is moeilijk om goed te omschrijven. Een mens kent zijn/haar lichaam het beste en weet dus wanneer er iets niet klopt. Ik begon kilo’s aan te komen. Dit is normaal gesproken niet heel vreemd maar aangezien ik vanaf mijn 21e altijd rond de 60 kilo woog was dit vreemd. Ik had ook sterk het idee dat de extra kilo’s alleen aan mijn benen zaten en niet aan de rest van mijn lichaam. Ik besloot actiever te gaan sporten zodat mijn benen hun “normale” vorm weer terug zouden krijgen.

Helaas gebeurde er helemaal niets. Hoeveel ik ook ging sporten, er veranderde niets aan mijn benen. Ik had zelfs de indruk dat ze elke maand zwaarder werden. In april 2014 ontdekte ik een grote spatader in mijn linker knieholte. Ik schrok hier van en heb direct weer een afspraak gemaakt bij Polikliniek De Blaak te Rotterdam. Tijdens het gesprek kreeg ik te horen dat deze aderen helaas niet meer weggespoten konden worden en deze klacht door middel van een operatie moest worden verholpen. In mei 2014 is deze operatie ook uitgevoerd.

Tijdens een controleafspraak bij Polikliniek De Blaak vroeg een medewerker mij of ik veel pijn aan mijn benen had. Ik heb haar mijn verhaal gedaan. Zij vertelde mij dat zij het idee had dat ik een chronische ziekte had genaamd; Lipoedeem. Ik was in shock. Ik had nog nooit iets gehoord over deze ziekte. Ik wist echt niet van het bestaan af. Uiteraard wilde ik hier meer van weten. Het gaat tenslotte over je gezondheid en altijd pijn in je benen als je pas 34 jaar bent kan gewoon niet de bedoeling zijn. Ik ben direct doorverwezen naar de beste arts binnen de kliniek De Blaak. Dit is de heer R.S.M. Boonen. Hij is gespecialiseerd in operaties bij lipoedeem patiënten. Tijdens dit gesprek heeft hij mij verteld dat de lipoedeem zich snel uitbreidt. Een patiënt wordt geboren met lipoedeem en tijdens de puberteit gaat de lipoedeem zich ontwikkelen. Deze ontwikkeling kan wel 15 jaar duren. De pijn zit altijd al in de benen maar ook deze wordt heftiger naarmate de lipoedeem toeneemt. Lipoedeem verdwijnt niet zonder dat het door middel van liposculptuur wordt verwijderd. Het positieve aan het verhaal was dat de lipoedeem hierna niet meer terug zou komen.

De eerste operatie was mijn linkerbeen, na een maand mijn rechterbeen en weer een maand later mijn billen. De heer Boonen vertelde mij dat er alleen maar meer complicaties zouden ontstaan als ik me niet zou laat opereren aan deze ziekte. Op een gegeven moment kunnen zelfs gewrichten zoals enkels en knieën kapot gaan omdat deze gewrichten het te veel aan druk in de benen niet meer kunnen dragen. De pijn werd in een rap tempo erger. Sporten was al niet meer mogelijk en ook kon ik al niet meer op mijn knieën zitten. Dit door het vele vet dat niet werd afgevoerd door mijn lichaam. Ik had het idee dat mijn benen elk moment konden “klappen”.

Het probleem is dat vibro-liposuctie niet onder de verzekerde zorg valt. In enkele gevallen worden de operaties coulancehalve wel vergoed door de zorgverzekering. De behandeling van lipoedeem is nog niet wetenschappelijk bewezen. De wetgeving loopt hier dus helaas nog achter op de wetenschap. Ik vind dit persoonlijk echt te gek voor woorden. Iemand wordt geboren met een afwijking in de benen en de enige oplossing om deze pijn en klachten te verhelpen wordt niet vergoed? Hier kom ik echt verstand voor te kort. Het is toch niet normaal dat een gezonde jonge vrouw niet meer kan sporten en elke dag pijn heeft in haar benen? En daarbij weet dat het elke dag alleen maar erger wordt en niet minder zal worden zonder een operatie. Het kan toch niet waar zijn dat een fulltime werknemer steeds ergere klachten krijgt en een keer thuis kom te zitten omdat ze haar werk niet meer normaal kan uitvoeren? Wie beslist er over mijn gezondheid? Na diverse telefoontjes en correspondentie met mijn zorgverzekeraar was de uitkomst dat er helemaal niets werd vergoed. Nog geen procent van het totaalbedrag van de operaties. De teleurstelling was met geen pen te beschrijven. Het gevoel dat je als lipoedeempatiënt niet wordt begrepen was echt zo pijnlijk. Net of iemand zit te wachten op een drietal operaties die moeten worden uitgevoerd omdat dit de enige manier is om van de pijn af te komen. Naar mijn idee weet een zorgverzekeraar niet eens wat lipoedeem precies is en zouden ze eens een lezing van de heer drs. R.S.M. Boonen moeten bijwonen voordat dit soort beslissingen voor een patiënt gemaakt kunnen worden.

Er zijn veel mensen die niet eens van het bestaan van lipoedeem afweten. Hierdoor is er weinig aandacht voor en worden deze mensen vaak niet begrepen. Lipoedeem heeft dus niets met overgewicht te maken.

Ik was inmiddels al 10 kilo aangekomen in een korte tijd en dit vet zat alleen in mijn benen. In de bovenkant van mijn lichaam was niets te zien omdat hier geen sprake was van lipoedeem. Lipoedeem komt alleen in armen en benen voor. Ik kon een grote verandering zien in mijn lichaam en zag dat het echt mis was. Het was een gewichtstoename die door mij uiteraard als erg zwaar werd ervaren. Ik moest nu al elke dag 10 kilo extra meeslepen in mijn benen waarvan ik wist dat ik die kilo’s er zelf niet af kon krijgen omdat lipoedeem niet weggaat door af te vallen. Mijn benen zouden zo blijven en werden alleen maar zwaarder en zwaarder. Dit in combinatie met de pijn… het was gewoon echt niet vol te houden. De enige optie voor mij was om de drie operaties te ondergaan. Een andere weg was er gewoon niet!

De operatie van het linkerbeen stond gepland op dinsdag 4 november 2014. De heer drs. R.S.M. Boonen zou de operatie uitvoeren. Na een zeer prettig ontvangst in Polikliniek de Blaak begon ik toch wel erg zenuwachtig te worden. Mijn bloeddruk werd gemeten, gewicht werd bepaald en het volume van de benen werd genoteerd. Hierna kreeg ik pijnmedicatie en rustgevende medicatie en kon ik in bed gaan liggen. De operatie viel me best wel mee. Ik had er veel van verwacht maar door de toegediende medicatie was het allemaal snel voorbij. Na de operatie werd er nog een goede uitleg gegeven over de dagen die zouden volgen en wat er allemaal nodig was voor een spoedig en goed herstel van het been. Hierna mocht ik naar huis.

Er zijn nu 13 dagen voorbij en ik kan al weer aardig uit de voeten. Er staan mij nu nog twee operaties te wachten. Belangrijk om te vertellen is dat ik vanaf het moment van de operatie tot en met vandaag geen enkel moment spijt heb gehad dat ik aan deze operaties ben begonnen. Integendeel. Ik ben ontzettend blij dat ik gekozen heb om de operaties uit te laten voeren door de heer Boonen. Na 13 dagen is er al een bijzonder groot verschil te zien in mijn benen. De eerste keer dat ik mijn linkerbeen na de operatie kon zien was daarom ook zeer emotioneel voor mij. Ik heb mijn been nog nooit in deze vorm gezien. Ook heb ik voor het eerst van mijn leven een enkel. In totaal is er 3,5 liter vet uit mijn been verwijderd. Geen wonder dus dat dit vet mij al een hele tijd in de weg zat. Het was voor mij weer een bevestiging dat ik de juiste keuze had gemaakt.

Alle vrouwen die last hebben van de ziekte lipoedeem kan ik maar één ding aanraden. Laat je behandelen door de heer Boonen! Hij weet precies wat lipoedeem is en nog belangrijker, hoe hij het kan verhelpen. Lipoedeem is naar mijn idee een sluipmoordenaar waar de mensen nog veel te weinig over weten. Gelukkig weet ik er dankzij de heer Boonen nu wel alles van. Zoveel, dat ik binnenkort lipoedeemvrij door het leven kan gaan*. Ik ga een nieuw leven tegemoet."